もやもや病の手術・入院生活（三男の場合、手術1回目）

三男のもやもや病の検査や手術入院の経過をまとめてみました。

 

【この記事の目次】

初めての手術

8月にもやもや病と診断された三男。

長男と比べても発作が頻回であったこと、幼少のため運動や大泣きを制限することが難しいため、すぐに手術を行うことになりました。

脳血管撮影検査の結果、右内頚動脈先端はほぼ閉塞していることから、右半球を開頭する間接バイパス手術です。

現時点では血流はそれなりに保たれていること、また低年齢で血管が細いから直接バイパスは行いません。

 

検査～手術まで

三男は初めての手術ですが、長男はこの病院でもう4回も手術を受けているし、先生や看護士さんたちも皆さんよく知っている方々なので、安心して手術に臨むことができました。三男のもやもや病発覚後はすぐに手術を受ける前提で日程等の調整をしてくださったので、初めての発作から入院まで1ヶ月ちょっととわりとスピード感のある闘病生活のスタートになりました。

 

まだ2歳だし、24時間付き添いが必要なので、家に残る家族のことなども考えて入院期間をできるだけ短くするよう、血管撮影や血流検査の入院と手術を間をあけずに行うことになりました。実際には検査後にとくに問題がなかったので一度退院して週末は家で過ごしたのですが、後から考えると再入院の手続きが面倒だったので、外泊にしてもらえばよかったー！

 

検査入院

血管撮影検査と脳血流シンチを全身麻酔で続けて行います。

前日の夕方に入院し、その日はとくに制限もなく普通に過ごします。

検査当日は朝から飲食禁止。術衣に着替えて点滴を入れ、鎮静の座薬を挿入。

（鎮静は手術室に行ってから子供がパニックにならないように使うと説明されました。でも三男はあまり変化なく、手術室に入るまで普通におしゃべりをしてました。）

検査時間は9時～11時半、熟睡状態で病室に戻ってきました。

寝たままの状態で検査終了の1時間後にカテーテルを抜いた股の部分のテープを剥がします。

このテープは強粘着なので長男の時は大騒ぎだったのですが、何事にも動じない三男は寝たまま終了。

さらに1時間はベッドの上で安静とのことだったけれど、目を覚ましてしまったので、ベッドの上での動きを制御するのに苦労しました。

安静解除されるとさっそくプレイルームで動き回り、足の付け根のあざが広がってしまうけど、2歳児の行動を制限するのはほんとに無理！

その日の夕方には検査の結果の説明を受けて、手術の内容を確認し、予定通り手術を行うことが決定。

 

検査の結果

脳血管撮影検査の結果、右内頚動脈先端はほぼ閉塞しており、もやもや血管が発達していること、左もまだ閉塞はしていないものの、先端が細くなっていることが判明。

血流検査では、それなりの血流は保たれていて、負荷をかけても反応はある程度認められたものの、右前頭葉ではやや反応性が悪いことが判明。

これまでの症状が右半球であることや抗てんかん薬を投与後も発作が起こっているため、手術を薦めるとのこと。

現状でもある程度の血流があるため、間接血管吻合を実施することが決定。

 

検査の翌日、発熱

朝から38℃以上の熱が続いて終始ぐずぐず。うとうとしたり、泣いたりを繰り返す。

念のため採血をしたけれど、これといった原因は見当たらず。

多分、全身麻酔を使った影響とのこと。

ほんとだったらその日に退院できる予定だったけれど、延期。

翌日には熱も下がり、機嫌もよかったので、一度退院。

 

手術入院（手術前日入院～当日）

主治医の先生は水曜日が手術の日なので、週末は家で過ごし、火曜日の夕方に再入院。

この日もとくに制限なく、プレイルームで遊んだり、のんびり過ごします。

手術当日は7時以降飲み物禁止なので、6時過ぎに起こしてジュースを飲ませ、手術の準備まではプレイルームで時間つぶし。

8:30に着替えて処置室で点滴。部屋に戻りベッドで鎮静の座薬挿入。

9:15に手術室へ移動。手術室前で私たちと別れる時も動じることなくバイバイもできる。

手術室に入っても緊張はしているものの先生と話せていたらしい。

 

15:00にICUに呼ばれる。終わるのずいぶん早かった。（17時位まではかかると思っていたから）

一度鎮静を覚まして手足の動きを確認してからまた鎮静。泣くといけないのでこのままずっと鎮静で様子をみるとのこと。

1時間おきくらいに目を覚ますけどなだめるとまた寝ていく。夜中1時の時は泣き止まずに暴れかけたので鎮静追加。

 

手術翌日　ICU

6:00前に目を覚まし、なだめて過ごす。7:00からCT。なんの問題もなかったようで左手の点滴を抜く。

今日はこのままずっと鎮静かけて明日病棟に戻る予定。

頭の血？を抜く管を抜く時は追加の鎮静がいるかと思ったけれど、これもまったく動じず泣かずに終了。

夜に泣き暴れが始まり鎮静追加、それでも収まらず時間をあけてさらに鎮静追加。

その後は夜中に何度か目を覚ますも鎮静追加なしでなんとかしのぐ。

 

手術翌々日　ICUから病棟に移動

7時に鎮静の点滴を終了。ベッドの上で身体を起こす許可も出て、ジュースを飲んだり、DVDを見て過ごす。

お昼前に小児科病棟の個室に移動。昼食から食事可となり、たまごボーロをつまんだり、ゼリーを食べたり。

1日中ベッドで動画やDVDを見て過ごす。

夕飯のバナナにかぶりつけず。口を開くところにつながる筋肉を剥がしているので開けづらいのかも、とのこと。

 

手術5日後　大部屋に移動

みるみる元気になり、顔の腫れもひいて、すっかりいつも通りの三男に。

頭ぐるぐる巻きだった包帯も外れる。

院内歩行許可もおりて、プレイルームで点滴を引っ張りながら遊ぶ。

元気過ぎるのか、個室を追い出されて大部屋に。（この時期、小児科激混みでした）

 

手術6日後　2回目のCT、点滴がはずれる

手術後2回目のCTで問題なし。

点滴も外れて、開放感たっぷり、プレイルームで思う存分遊ぶ。

 

手術7日後　抜糸開始

頭の表面を縫っているホチキス針の抜糸。全部で50本くらい？のうちの半分を抜く。

お昼寝中に決行したので寝ぼけて泣きべそをかいたものの、逃げる様子もなく終了。

あとから聞いたら「全然痛くなかった」とのこと。ほんとか？

 

手術8日後　ホチキス針の抜糸終了

ホチキス針の残りをすべて抜糸。泣かない。余裕。昨日は寝ぼけてただけのようだ。

糸で縫ったところ1箇所だけ残す。そこだけ傷口の治りが悪いみたい。

 

手術9日後　シャワー許可

シャワー許可がおりる。

頭を濡らさないようにシャワーキャップ代わりにビニール袋をかぶせて首下のシャワー。

久しぶりで「きもちかった！」とのこと。

もう元気なので普通なら退院できそうな勢いだけど、傷口の治りが悪い部分がしっかり治らないと退院させられないとのこと。

長男の時に骨髄炎になったり、縫合不全で再手術になったりしているので、今回はかなり慎重に。

 

手術12日後　最後の抜糸

残っていた糸の抜糸。まだかさぶたは取れていない。

本当に元気過ぎて、小児科としても早く退院してほしそう。

 

手術13日後（入院からちょうど2週間）　退院

かさぶたは取れていないけれど、通院で様子をみるということで退院の許可がおりる。

そそくさと退院準備して、午前中に退院！

 

入院からちょうど2週間、後半1週間は元気過ぎて、病院にいなきゃならないのが不思議なくらいでした。

処置はおろか血圧測るのですら断固拒否大暴れの長男に比べて、何事にも動じず、泣かず、余裕の三男の入院生活はそういう意味ではとっても楽でした。

ただ、2歳児なので片時も目が離せず、気が抜けなかったのは辛かった。。。

なにはともあれ元気に退院できてよかったです。

保育園に通園再開できるまでは自宅安静ですが、三男とゆっくりと過ごす時間を楽しみたいと思います。

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