子供のもやもや病ブログはじめました
このブログについて
このブログはもやもや病を患う2人の子供の病気発覚から手術後の経過など闘病に関する記録を残すために立ち上げました。
なぜ「もやもや病ブログ」をはじめたのか
長男のもやもや病が発覚したときに、まずしたことがネットでの情報収集でした。
病気についての説明は医師からも受けていたし、インターネットにもけっこう詳しい情報が載っていた。
でも、もやもや病を発症した子供が、どのようなタイミングでどんな手術を受けるのか、経過はどうか、術後にどんな生活が送れるのか、家族はどうやって支えていくのか、そういった当事者の情報は見つけるのが難しかった。
もやもや病に関するブログも色々読み漁って、それなりに情報を得ることはできたのですが、そういうブログってわりと日記のような内容が多くて、その瞬間に私たち親が知りたい情報というのはちょっと違ったんです。
そういうブログは、どちらかというと闘病が始まってから情報交換のできる仲間を見つけられる場という意味で価値があったと思います。
実際に私も長男の最初の手術の頃から闘病記的なブログを書いて、そこで自分の気持ちを整理したり、同じような境遇の方に励ましてもらったりもしました。
でも、そのブログは長男が回復していくにつれて更新が滞るようになり、今では完全放置。
そういうブログってわりと多いんですよね。一番大変な時、辛い時は、その気持ちを吐き出すためにブログを書くけれど、治っていく過程で日常生活が戻ってくると、日々の忙しさで更新が滞り、フェードアウトしていく感じなんじゃないかな。（私は完全にそのパターンだった）
元気になったのならそれは喜ばしいことなんだけど、情報を求める方側としては、「それからどうなったの？」「元気になったの？」「どういう生活を送れるの？」「再発は？」などなど一番気になっている部分が分からないよ～と思っていて。
だから、自分が、我が子が、身近な人が、「もやもや病」だと発覚したときに、その人が知りたい情報がわかりやすく書いてあるブログを作りたいなと思いました。
自分自身もこのブログに整理していくことで、状況を確認しながら、子供たちと明るい未来を歩んでいきたいです。
あくまで我が家の事例なので、あまり参考にならないかもしれませんが、少しでも不安に思っている誰かのお役に立てると嬉しいです。
当事者の皆さん、情報交換お願いします！
このブログで疑問に思ったことや気になることがあったら、ぜひコメントやメッセージをください。
我が家の場合はこうだった～等の体験談も大歓迎です。
長い目で子供たちの経過を残していけるブログにしていきたいです。
それでは、今後ともよろしくお願いいたします。
