もやもや病の子供たち

長男は6歳、三男は2歳でもやもや病を発症。そんな子供たちの闘病記録です。

長男と三男が患う「もやもや病」について投稿していきます。

■長男 6歳の時にもやもや病と診断
左側は直接と間接のバイパス、右側は間接のバイパス手術を受けています。
今のところ後遺症や発作もなく、順調に血流が改善されれば、今後の手術は必要ない見込みです。
運動が大好きなので、お休みしている空手を早く再開したがっています。

■三男 2歳でもやもや病と診断
脱力&てんかん風の発作で発覚。両側の閉塞があり、もやもや血管も既にできていました。
左手足に症状が出ていたので、まずは右側の間接バイパス手術を実施。
長男に比べると頭頂部の方の血流は安定しているので、切る範囲が狭くて済みました。
今後は様子をみながら、反対側も手術の必要が出たタイミングで実施する予定。

■もや母&もや父
子供たちの主治医から、子供が2人ももやもや病を患っているため遺伝の可能性が疑われるとのことで両親のMRIを強く勧められる。
2人とも自覚症状はまったくないものの、脳出血や脳梗塞が起こってからでは遅いので、三男の術後落ち着いたら受診する予定。

■長女
3兄弟の上にいる長女は別の病気の疑いで入院した際に、念のため全身のMRIを受けており、脳の血管の閉塞がないことを確認済み。

■次男
兄と弟がもやもや病のため、MRI検査を勧められている。
今のところ発作等もなく元気いっぱいだが、タイミングをみてMRIを受けさせる予定。

このブログでは主に長男と三男の症状や経過、入院生活について書いていく予定です。
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